Artsen en onderzoekers maken zich zorgen over hoe de zorg voor mensen met longcovid en vergelijkbare klachten er in de nabije toekomst uit gaat zien.
Minister van Volksgezondheid Sophie Hermans wil de financiering voor gespecialiseerde behandelcentra fors terugschroeven.
Volgens betrokken artsen komt dat plan te vroeg.
Er is namelijk nog te weinig stevige, wetenschappelijke kennis over wat echt werkt. Voor veel patiënten ontbreken bovendien heldere, breed gedragen richtlijnen.
Daardoor kunnen de plannen flink nadelig uitpakken voor mensen die al jaren kampen met ernstige klachten.
Budget krimpt van 27 naar 1 miljoen euro
Twee jaar geleden openden academische ziekenhuizen in Nederland speciale expertisecentra voor longcovid.
Het kabinet stelde daarvoor destijds 27 miljoen euro beschikbaar.
Die centra moesten kennis opbouwen, behandelingen toetsen en artsen ondersteunen bij complexe casussen.
Volgens berichtgeving van de NOS wil minister Hermans het gezamenlijke budget voor acht centra nu terugbrengen naar 1 miljoen euro per jaar.
Dat zorgt voor veel onrust.
Artsen uit de centra geven aan dat zo’n bedrag simpelweg niet genoeg is om het werk goed voort te zetten.
Het gaat niet alleen om directe patiëntenzorg, maar ook om onderzoek, onderwijs en het ondersteunen van andere zorgverleners.
Huisartsen zouden meer patiënten moeten opvangen
Een belangrijk onderdeel van de plannen is dat je vaker terecht moet kunnen bij je eigen huisarts of andere reguliere zorgverleners.
Klinkt logisch, toch?
Maar huisartsen geven aan dat de kennisbasis daar nog niet stevig genoeg voor is.
Voor de uiteenlopende, langdurige klachten bestaan nauwelijks algemeen geaccepteerde behandelrichtlijnen.
Daardoor kan je huisarts niet altijd bieden wat je hoopt.
Vier grote organisaties die huisartsen vertegenwoordigen, hebben de minister daarom gewaarschuwd.
Ze vrezen dat patiënten verwachtingen krijgen die artsen met de huidige stand van de wetenschap niet kunnen waarmaken.
Vertrouwen tussen arts en patiënt kan een knauw krijgen
Huisarts en hoogleraar Hedwig Vos waarschuwt dat de plannen kunnen leiden tot ongelijkheid in zorg.
Sommige artsen hebben inmiddels meer ervaring met longcovid en aanverwante aandoeningen.
Andere zorgverleners hebben nog maar weinig houvast om patiënten gericht te helpen.
Daardoor kan het gebeuren dat je in de ene regio andere ondersteuning krijgt dan elders.
Volgens Vos kan dat het vertrouwen tussen patiënten en hun behandelaars schaden.
Juist bij ziekten waarbij je vaak lang op antwoorden wacht, is dat vertrouwen cruciaal.
Wat houdt longcovid in?
Longcovid, ook wel postcovid, is een aandoening waarbij klachten lang aanhouden na een coronabesmetting.
Veelgenoemde symptomen zijn extreme vermoeidheid, moeite met concentreren, kortademigheid en sneller instorten bij inspanning.
Sommige mensen kunnen daardoor niet meer werken of hun dagelijkse leven draaiende houden.
De klachten kunnen maanden tot jaren blijven bestaan.
Longcovid wordt ook bestudeerd in relatie tot andere postinfectieuze aandoeningen, zoals ME/CVS en langdurige klachten na Q-koorts.
Deze ziektebeelden vallen geregeld onder de parapluterm PAIS: postacute infectieuze syndromen.
Er zijn overeenkomsten, maar het zijn niet per se dezelfde aandoeningen.
Onderzoekers zijn bang voor verlies van kennis
Volgens de NOS lopen meerdere onderzoeksprojecten tegen financiële grenzen aan.
Eerder stelde de overheid 40 miljoen euro beschikbaar voor longcovidonderzoek.
Onderzoekers waarschuwen echter dat kortlopende subsidies het lastig maken om langlopend en structureel onderzoek te doen.
Als het geld opdroogt, raken onderzoekers hun baan kwijt of stappen ze over naar een ander vakgebied.
Dan gaat opgebouwde expertise verloren.
Ook bij de expertisecentra heerst onzekerheid.
Bij Amsterdam UMC moesten volgens de berichtgeving nieuwe patiënten worden afgezegd omdat medewerkers waren vertrokken.
Dat laat zien dat financiële onduidelijkheid nu al merkbare gevolgen heeft.
Duitsland investeert fors meer
Nederland zoekt niet in z’n eentje naar goede behandelingen voor longcovid en vergelijkbare klachten.
Ook andere Europese landen doen onderzoek.
Volgens de NOS reserveert Duitsland de komende tien jaar ongeveer een half miljard euro voor dit thema.
Dat ligt flink hoger dan wat Nederland tot nu toe per programma uittrekt.
Een één-op-éénvergelijking blijft lastig, omdat zorgstelsels, programma’s en looptijden verschillen.
Toch wijzen Nederlandse onderzoekers op dit verschil om te benadrukken dat langdurige, stabiele financiering noodzakelijk is.
Patiënten vrezen opnieuw jaren vertraging
Voor mensen die al lang ernstig ziek zijn, voelt de onzekerheid extra wrang.
Sommigen komen nauwelijks de deur uit.
Anderen zijn afhankelijk van mantelzorg of hebben hun baan moeten opgeven.
Patiëntenorganisaties zijn bang dat nieuwe onderzoeksrondes pas over jaren starten.
En daarna duurt het vaak nog langer voordat resultaten landen in de praktijk.
Voor wie nu zorg nodig heeft, is dat een lange adem.
Patiënten benadrukken bovendien dat al jaren geleden is aangedrongen op gespecialiseerde centra voor aandoeningen als ME/CVS.
Reactie van minister Hermans
Minister Hermans zegt dat de toekomstige inrichting van de zorg nog wordt uitgewerkt.
Het zorgveld is gevraagd met een voorstel te komen voor de behandeling en begeleiding van mensen met postinfectieuze aandoeningen.
Daarom kan de minister nog niet vooruitlopen op eventuele extra financiering.
De plannen worden dus verder uitgewerkt en besproken.
Dat neemt de zorgen van artsen en patiënten niet weg.
Zij willen vooral zekerheid dat de opgebouwde kennis behouden blijft en dat onderzoek naar effectieve behandelingen kan doorgaan.
Wat betekent dit voor jou als patiënt?
De gespecialiseerde centra verdwijnen niet van vandaag op morgen.
Maar zonder voldoende financiering kunnen ze mogelijk niet alles blijven doen wat nu gebeurt.
Dat raakt onderzoek, het ontwikkelen van behandelrichtlijnen en de ondersteuning van huisartsen.
Zo raakt deze discussie een grote groep mensen die al lang wachten op vooruitgang in de zorg.
Wat vind jij? Moet de overheid extra investeren in onderzoek en gespecialiseerde zorg voor longcovidpatiënten, of is het beter om de behandeling vooral bij huisartsen neer te leggen?
